Un estudio internacional publicado en Frontiers in Hematology señala que el 89% de los pacientes con leucemia linfocítica crónica que tuvieron síntomas antes del diagnóstico no los asoció con la enfermedad. La fatiga y la inflamación de ganglios fueron los más frecuentes.
Un estudio internacional publicado en la revista Frontiers in Hematology analizó las respuestas de 846 personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) de países como Brasil, Canadá, China, Dinamarca, Estados Unidos, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Reino Unido y República Checa, entre otros. Los participantes formaron parte de la Encuesta Global sobre la Experiencia con la Leucemia. La edad mediana de los pacientes fue de 66 años y el 84% tenía 56 años o más.
Según los resultados, el 69% de los encuestados manifestó haber tenido síntomas antes de recibir el diagnóstico, pero el 89% de ellos no sabía que podían ser manifestaciones de una leucemia. Entre los síntomas referidos, el más frecuente fue la fatiga, mencionada por el 40% de los participantes, seguida por la inflamación de los ganglios linfáticos (27%) y la fiebre o sudoración nocturna (19%). En el 71% de los casos, la enfermedad fue detectada a partir de un análisis de sangre o un control de salud.
Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), declaró: “Aunque no haya datos argentinos en la encuesta, refleja una realidad que vemos con frecuencia: nadie tiene por qué saber que el cansancio, la transpiración nocturna o un ganglio inflamado pueden estar asociados a una enfermedad de la sangre. Son manifestaciones muy inespecíficas. Por eso es importante generar conocimiento, sin alarmar, para que las personas consulten y, ante determinados hallazgos, puedan llegar oportunamente al hematólogo”.
La LLC es un tipo de cáncer de sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco. Es más frecuente en adultos mayores y, a diferencia de otros cánceres, recibir el diagnóstico no implica necesariamente iniciar un tratamiento de inmediato.
Otro resultado de la encuesta indicó que el 84% de los pacientes había atravesado alguna vez una etapa de espera en observación, estrategia que consiste en realizar controles periódicos y postergar el inicio del tratamiento hasta que aparezcan signos de progresión o criterios clínicos que lo justifiquen. Entre los pacientes que pasaron por esa etapa, el 25% manifestó haberse sentido “muy preocupado” en su momento.
Piotrowski explicó: “Para cualquiera es difícil escuchar ‘usted tiene una leucemia’ y, a continuación, ‘por ahora no vamos a tratarla’. Puede interpretarse como que no se está haciendo nada, cuando en realidad esa espera es una conducta médica establecida para muchos pacientes con LLC. Explicar el porqué, qué se va a controlar y qué situaciones podrían determinar el inicio de un tratamiento ayuda enormemente a transitar esa etapa con menos incertidumbre. En ese sentido, las organizaciones de pacientes podemos acompañar al equipo de salud brindando información a los pacientes”.
La publicación de la encuesta coincide con la actualización de las guías de la European Hematology Association para el manejo de la LLC. Las guías establecen que la quimioinmunoterapia ya no está recomendada cuando se dispone de tratamientos dirigidos. Esto implica que, para muchos pacientes, el tratamiento puede consistir en combinaciones de terapias dirigidas, libres de quimioterapia y durante un período establecido. Una vez completado, si la enfermedad está controlada, el paciente atraviesa una etapa sin medicación con controles periódicos.
Piotrowski sostuvo: “El concepto de tratamiento finito tiene un valor enorme. Saber que existe un comienzo y un final previstos y que después puede haber un período sin recibir medicación cambia la manera de proyectar la vida alrededor de la enfermedad. Y que hoy esto pueda lograrse mediante esquemas libres de quimioterapia muestra cuánto avanzó el tratamiento en pocos años”.
Desde ALMA señalaron que los hallazgos de la encuesta y las nuevas recomendaciones europeas, en el marco del Día Mundial de la LLC, ponen de manifiesto que, mientras la ciencia avanza, sigue siendo necesario acompañar esos avances con información clara para los pacientes y políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a la innovación.
“Estamos ante una paradoja. Nunca hubo tanta información ni tantas herramientas para abordar las leucemias, aunque persisten el temor a la palabra leucemia y dificultades para acceder a un especialista -en este caso, el hematólogo-, a tratamientos innovadores y a estudios específicos de control. Esto refleja que seguimos teniendo mucho trabajo por delante”, concluyeron desde ALMA.