El Día Mundial de la Concienciación del síndrome de Tourette se celebra este domingo para reducir el estigma y los falsos mitos en torno a este trastorno neurológico, que se manifiesta mediante tics involuntarios.
Madrid, 6 jun (EFE).- El Día Mundial de la Concienciación del síndrome de Tourette se celebra el domingo para combatir el estigma y los falsos mitos en torno a este trastorno neurológico. El film ‘Incontrolable’ y el músico británico Lewis Capaldi han contribuido a visibilizar la condición.
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) emitió un comunicado en el que advierte sobre los falsos mitos y estigmas que rodean a esta patología, que se manifiesta a través de tics involuntarios que pueden empeorar con el estrés, la ansiedad o la presión social. En muchos casos, los síntomas disminuyen o desaparecen al llegar a la edad adulta.
Uno de los mitos señalados es la creencia de que los tics son voluntarios, cuando en realidad son movimientos o sonidos que no se pueden controlar por completo. Los pacientes a veces logran retenerlos por un corto período, lo que genera mayor desasosiego.
La neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP, María Concepción Miranda Herrero, afirmó: “Los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico”. Agregó que el desconocimiento provoca que se diagnostique “más tarde de lo que se debiera”.
“Cada vez se va conociendo un poco más el trastorno, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos, e identificar, por ejemplo, un carraspeo con una faringitis o con un problema catarral, cuando realmente se trata de tics fónicos”, añadió la doctora en el comunicado.
Alrededor del 20 % de los pacientes, generalmente los más graves, mantendrán el trastorno en la etapa adulta y necesitarán tratamiento por su asociación con otras enfermedades psiquiátricas y neurológicas.
El caso de Josep (nombre ficticio de un paciente de 21 años) era extremo. Sufría tics vocales incontrolados, coprolalia aumentada (tendencia a decir palabrotas o insultos), klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y clafomanía (destrucción de objetos). No respondía a las terapias farmacológicas, por lo que neurólogos del Hospital de Sant Pau de Barcelona optaron por someterlo a una operación para colocarle electrodos en el cerebro y aplicarle estimulación cerebral profunda (ECP).
“Ahora estudio y salgo con amigos”, declaró el paciente en abril pasado tras la mejoría por ese tratamiento.
La cinta británica ‘Incontrolable’, basada en la historia real del activista escocés John Davidson (que padece el síndrome y protagonizó a los 16 años un documental de la BBC), es un ejemplo del interés creciente por desestigmatizar el Tourette y también del desconocimiento que lo rodea.
Durante la ceremonia de los Premios BAFTA, donde la película recibió tres galardones, Davidson, de manera involuntaria a causa del Tourette, dirigió un insulto racista al actor Michael B. Jordan. La organización del evento disculpó a Davidson y explicó el incidente al público, lo que generó titulares y polémicas en redes.
El trastorno obligó al músico británico Lewis Capaldi a alejarse de los escenarios en 2023 tras un episodio de tics durante su actuación en Glastonbury. En su regreso a ese mismo festival dos años después, volvió a experimentar tics agudos en una de sus canciones, aunque en esa ocasión el público apoyó al artista.